Објашњено: Каква је недавна политика Центра за лечење ретких болести?

Према овој политици, постоје три категорије ретких болести — које захтевају једнократно лечење, болести које захтевају дуготрајно лечење, али где су цене ниске, и оне којима је потребно дуготрајно лечење са високим трошковима.

У Индији је забележено око 450 ретких болести из терцијарних болница.

Министарство здравља и породичне заштите синдиката у понедељак објавио националну политику за лечење 450 'ретких болести'. Између осталих мера, политика намерава да покрене регистар ретких болести, који ће водити Индијски савет за медицинска истраживања (ИЦМР).

Центар је први пут припремио такву политику 2017. године, а 2018. године именовао комисију за њено разматрање. Ревидирана политика каже да помоћ од 15 милиона Рс може бити обезбеђена за лечење неких таквих болести.

Шта су ретке болести?

Уопштено говорећи, „ретка болест“ се дефинише као здравствено стање ниске преваленције које погађа мали број људи у поређењу са другим распрострањеним болестима у општој популацији. Иако не постоји универзално прихваћена дефиниција ретких болести, земље обично долазе до сопствених описа, узимајући у обзир преваленцију болести, њену тежину и постојање алтернативних терапијских опција.

Такође прочитајте | Објашњено: Тајанствена болест из Кине погодила је Хонг Конг. Шта је то?

У САД, на пример, ретка болест се дефинише као стање које погађа мање од 200.000 људи. Исту дефиницију користи Национална организација за ретке поремећаје (НОРД). Амерички Национални институт за здравље (НИХ) навео је 7.000 ретких болести. Док се верује да је већина ретких болести генетска, многе - као што су неки ретки карциноми и неке аутоимуне болести - нису наслеђене, према НИХ-у.

Индија нема дефиницију ретких болести јер недостају епидемиолошки подаци о њиховој инциденци и преваленци. Према политици, ретке болести укључују генетске болести, ретке карциноме, заразне тропске болести и дегенеративне болести. Према политици, од свих ретких болести у свету, мање од пет одсто има доступне терапије за њихово лечење.

У Индији је из терцијарних болница забележено око 450 ретких болести, од којих су најчешће хемофилија, таласемија, анемија српастих ћелија, аутоимуне болести, Гошеова болест и цистична фиброза.

Потреба за таквом политиком

Политика је креирана у правцу Високи суд у Делхију Министарству здравља и породичне заштите . Ово је био одговор на писмене петиције за бесплатно лечење таквих болести, због њихове превисоке цене лечења. Стога се сматрало да је неопходна политика за осмишљавање вишеструког и мултисекторског приступа за изградњу капацитета Индије за борбу против таквих болести, укључујући прикупљање епидемиолошких података, долазак до дефиниције и процену трошкова таквих болести.

Ретке болести представљају значајан изазов за здравствене системе због потешкоћа у прикупљању епидемиолошких података, што заузврат отежава процес долажења до терета болести, израчунавања процене трошкова и постављања тачних и правовремених дијагноза, између осталих проблема.

Многи случајеви ретких болести могу бити озбиљни, хронични и опасни по живот. У неким случајевима, погођени појединци, углавном деца, такође могу патити од неког облика хендикепа. Према извештају из 2017. године, преко 50 процената нових случајева пријављено је код деце и ове болести су одговорне за 35 процената смрти код оних испод једне године, 10 процената смртних случајева између једне и пет година и 12 одсто између пет и 15 година.

Како то функционише?

Иако политика још није дала детаљну мапу пута о томе како ће се ретке болести лечити, поменуле су неке мере, које укључују стварање регистра пацијената за ретке болести, долазак до дефиниције ретких болести која одговара Индији, узимање законских прописа. и друге мере за контролу цена њихових лекова и развој стандардизованих протокола за дијагнозу и управљање лечењем.

Не пропустите из Екплаинед | Шта је Х9Н2, који је заразио индијско дете?

Према овој политици, постоје три категорије ретких болести — које захтевају једнократно лечење, болести које захтевају дуготрајно лечење, али где су цене ниске, и оне којима је потребно дуготрајно лечење са високим трошковима.

Неке од болести прве категорије укључују остеопетрозу и поремећаје имунодефицијенције, између осталих.

У складу са политиком, помоћ од 15 лакх Рс биће обезбеђена пацијентима који пате од ретких болести које захтевају једнократно лечење у оквиру програма Расхтрииа Арогиа Нидхи. Третман ће бити ограничен на кориснике Прадхан Мантри Јан Арогиа Иојане.

Подели Са Пријатељима: